Kiezen voor logeeropvang is ook zorgen voor jezelf
Interview door door Jan Franssen (BOSK)
Logeeropvang organiseren voor je kind is ook goed voor jezelf zorgen en voor je gezin. Dat is de overtuiging van Simone Matarazzi. Samen met zijn vrouw en twee kinderen woont hij in het groene hart van Zuid-Holland. BOSK Magazine sprak met hem over zijn ervaringen met het zoeken naar geschikte logeeropvang voor zijn dochter Merel (6 jaar). Na twee jaar op de wachtlijst staan, hebben ze in september een plek op de logeeropvang die aan hun eisen voldoet.
Waarom hebben jullie logeeropvang nodig voor Merel?
“Merel is meervoudig complex gehandicapt. Twee tot drie keer per nacht krijgt ze epileptische aanvallen. Zij heeft een vorm van epilepsie die zeer moeilijk instelbaar is. De zorg voor haar is voor mijn vrouw en mij zwaar. We kunnen wel proberen om dag in dag uit, week in week uit, jaar in jaar uit voor Merel te zorgen, maar dat gaat vroeg of laat ten koste van ons gezin. We hebben ook de verantwoordelijkheid voor de opvoeding van Jonathan, de oudere broer van Merel.
Daarom zijn wij toen Merel 2 jaar was op zoek gegaan naar logeeropvang. In eerste instantie hebben we een goede regeling, op zakelijke basis, getroffen met mijn schoonouders. Toen dat hen vanwege persoonlijke omstandigheden niet meer lukte, zijn we op zoek gegaan naar georganiseerde logeeropvang.”
Waar let je op als je passende logeeropvang voor Merel zoekt?
“In eerste instantie was er weinig te kiezen voor ons. Wanneer we de epilepsie van Merel ter sprake brachten en uitlegden dat er minimaal één persoon per nacht de wacht moet houden, haakten veel logeervoorzieningen meteen af. De meeste logeerhuizen hebben geen wakkere nachtwacht. Voor ons is dat de eerste vereiste. De mogelijke adressen van logeervoorzieningen hebben we gevonden via de MEE-organisatie, het Zorgkantoor, EVN, de BOSK en heel veel internetten.
Wanneer een logeervoorziening wel werkt met een wakkere wacht, dan leggen wij hen een door onszelf opgesteld protocol voor ter accordering. Merel heeft voortdurend te maken met verschillende zorgverleners; thuis, op school, tijdens het logeren. Hoe die mensen om moeten gaan met haar epileptische aanvallen, hebben we vastgelegd in een handelingsprotocol. Wij kennen Merel en weten hoe en waarop zij reageert. In dat protocol is ook informatie opgenomen over medicijngebruik, medische hulpverleners en over de belangrijkste contactpersonen. Merel is op een paar plaatsen afgeketst door het gebruik van het protocol. . Veel instellingen zonder wakkere nachtwacht durfden dat niet aan, ook vanwege de juridische implicaties.”
Waar moet logeeropvang verder aan voldoen?
“De medische zorg heeft onze eerste prioriteit, maar er is meer. De wijze waarop wij met Merel en haar beperkingen omgaan is gebaseerd op een visie. Natuurlijk heeft Merel zorg nodig, maar daarnaast wordt zij door ons sterk gestimuleerd in zelfredzaamheid. Merel kan tegenwoordig kleine stukjes lopen, omdat wij haar voortdurend stimuleren. Wij verwachten van de begeleiding in het logeerhuis een actieve opstelling, grenzen verkennen en dat de mogelijkheden van Merel worden benut. We beoordelen de kwaliteit van de logeeropvang door te kijken naar mate waarin Merel zich ontwikkelt. . Merel gaat nu naar logeeropvang Anansi in Monster, dat bevalt erg goed.”
Wat vinden jullie daar zo goed?
“Het is een kleinschalige voorziening voor ongeveer acht vaste bewoners; kinderen van 4 tot 12 jaar. In het weekend logeren daar gemiddeld vijf of zes kinderen. De groep is gemengd en wordt begeleid door drie mensen. ’s Nachts zijn er altijd twee begeleiders waarvan één wakkere wacht. De ambiance is heel informeel en je merkt aan alles dat er veel betrokkenheid van de begeleiders is bij de bewoners en logees. Het roept bij mij altijd de sfeer op van een groot gezin; een leuke huiskamer en activiteiten die je thuis ook met je kinderen doet. Ze gaan samen boodschappen doen, er wordt een paar keer per week samen gekookt en ze gaan regelmatig uit: bioscoop of speeltuin. Merel heeft het er erg naar haar zin. Mijn vrouw en ik hebben ook een goede relatie met de begeleiders. We voelen ons welkom en zijn steeds goed geïnformeerd over Merel.”
Emotionele impact
“De emotionele impact van het besluit om je kind naar logeeropvang te laten gaan is groot. Ik had er in het begin een naar en onverklaarbaar gevoel bij. Totdat een vriend aan mij vroeg of ik niet schuldig voelde naast al het fijne wat de logeeropvang bracht. Dat was het. Ik voelde me schuldig omdat ik de zorg voor Merel zelf moest kunnen doen. En dat terwijl ik er van overtuigd ben dat kiezen voor logeeropvang voor Merel, voor ons en voor het gezin noodzakelijk is. We moeten momenten hebben om tot rust te komen, om aandacht te geven aan Jonathan en ook om echt de tijd te hebben voor elkaar. Ik vind ook dat het emotionele aspect bij een intakegesprek of bij een maatschappelijk werker aan bod moet komen. Het is een ingrijpende beslissing.”
